云南12岁少年患罕见病百万药费愁坏父母图dd-【新闻】

云南12岁少年患罕见病 百万药费愁坏父母(图)

原标题：云南12岁少年患罕见病 百万药费愁坏父母(图)

儿子得了怪病，爸爸不离不弃。 春城晚报 记者 刘筱庆 摄

今年1月30日除夕，当千家万户都在准备过年的团圆饭时，焦云龙夫妇却因一个坏消息陷入深深的痛苦之中，连大年三十都没有过好——他们12岁的儿子被确诊为尼曼匹克氏病。随之而来的就是病危通知书，这种怪病不要说他们没有听说过，就连好多医院也没有听说过，更别说是治疗了。

A

心愿

“真希望儿子的病是误诊”

“真希望儿子的病是一次误诊，是老天爷开的一个玩笑。”尽管如此希望，但焦云龙还是带着儿子四处求医。大年三十，儿子被确诊为尼曼匹克氏病后，焦云龙就为儿子一路求医问药，他先到湖南湘雅医院，随后又辗转到北京及上海等十多家医院。其中，有一半以上的医院也没听说过这种病，更别说医治了。目前他们一家正等待着北京和上海两家医院的再次确诊。

焦云龙原本有个幸福的家，他和妻子张慧是同乡，又是中学同学。中学毕业后，两人从红河泸西来昆明打拼，不仅结了婚、买了房，还生了一个男孩。虽然儿子焦童从小体弱多病，但一家人对他却关爱有加，尽管他的学习不是很如人意，但父母却从来都没有责怪过他，更多的是鼓励，这也养成了孩子阳光的性格。

9岁之后，随着焦童身体逐渐好了起来，不那么容易生病了，母亲张慧想着儿子兴许已经迈过了人生的大坎，从此以后可以健康成长了，也不枉她专门辞职在家照顾他。可半年前，儿子突然说肩膀疼，经常让父母帮他按摩。

B

心急

没有医院能治儿子的罕见病

今年1月26日，他们发现儿子的脖子上肿起几个包，且全身无力，走路有些变形。于是他们就带着儿子到昆明医科大学第一附属医院（云大医院）看病，1月30日儿子被确诊得的是尼曼匹克氏病后，一家人犹如晴天霹雳。

“到云大医院住院之前，我们还去了别的医院，他们还以为是结核病，开了1000多元的药。”焦云龙说，儿子到云大医院看病后，医生说病情很严重，但检查后却发现只是有肺部感染和肝脾肿大，并没有预想的严重。可随后一个主任医师查看了病历后，问了他们一个关于孩子智力的问题。

“智力确实比正常孩子要低一些，记忆力也不太好。”焦云龙说，在老师的建议下，他们曾带孩子去做过智力测试，正常孩子是90分左右，而他儿子在70分左右，但这丝毫没有影响到他们对孩子的期望与爱。说起孩子的一切，焦云龙和张慧都特别的骄傲，阳光、孝顺，有音乐天赋，这是他们对儿子的评价。

据他们介绍，其实小焦童在1岁的时候，就因为脖子上淋巴肿大，被一医院确诊为肺结核，用了几个月的药后，病情也确实好转了。怎么也没想到同样的症状，确是尼曼匹克氏病。此次，云大医院的医生告诉他们，尼曼匹克氏病是一种常染色体隐性遗传的疾病，很多孩子还没长大就已经离开了人世。而焦童从小到大的种种症状都是尼曼匹克氏病的表现。

“只有四五家医院接触过这种病，但也没有确切的办法可以医治。”焦云龙表示，医生们都束手无策，只是北京和上海有两家医院表示，要再次进行血液检测，看是否真的是尼曼匹克氏病，另外查看是哪种类型的，因为这种病分为5种。而根据目前的情况，小焦童可能是属于C型慢性神经型。这种病多见于儿童，少数幼儿或少年发病。生长发育多正常，少数有早期黄疸。常首发肝脾肿大，多数在5～7岁出现神经系统症状（亦可更早或迟到青年期）。智力减退，语言障碍，学习困难，感情易变，步态不稳，震颤，肌张力及腱反射亢进，惊厥，痴呆，眼底可见樱桃红斑或核上性垂直性眼肌瘫痪。可活至5～20岁，个别可活到30岁。12下一页

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