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云南12岁少年患罕见病百万药费愁坏父母图dd-【新闻】

发布时间:2021-04-11 14:26:08 阅读: 来源:螺钉厂家

云南12岁少年患罕见病 百万药费愁坏父母(图)

原标题:云南12岁少年患罕见病 百万药费愁坏父母(图)

儿子得了怪病,爸爸不离不弃。 春城晚报 记者 刘筱庆 摄

今年1月30日除夕,当千家万户都在准备过年的团圆饭时,焦云龙夫妇却因一个坏消息陷入深深的痛苦之中,连大年三十都没有过好——他们12岁的儿子被确诊为尼曼匹克氏病。随之而来的就是病危通知书,这种怪病不要说他们没有听说过,就连好多医院也没有听说过,更别说是治疗了。

A

心愿

“真希望儿子的病是误诊”

“真希望儿子的病是一次误诊,是老天爷开的一个玩笑。”尽管如此希望,但焦云龙还是带着儿子四处求医。大年三十,儿子被确诊为尼曼匹克氏病后,焦云龙就为儿子一路求医问药,他先到湖南湘雅医院,随后又辗转到北京及上海等十多家医院。其中,有一半以上的医院也没听说过这种病,更别说医治了。目前他们一家正等待着北京和上海两家医院的再次确诊。

焦云龙原本有个幸福的家,他和妻子张慧是同乡,又是中学同学。中学毕业后,两人从红河泸西来昆明打拼,不仅结了婚、买了房,还生了一个男孩。虽然儿子焦童从小体弱多病,但一家人对他却关爱有加,尽管他的学习不是很如人意,但父母却从来都没有责怪过他,更多的是鼓励,这也养成了孩子阳光的性格。

9岁之后,随着焦童身体逐渐好了起来,不那么容易生病了,母亲张慧想着儿子兴许已经迈过了人生的大坎,从此以后可以健康成长了,也不枉她专门辞职在家照顾他。可半年前,儿子突然说肩膀疼,经常让父母帮他按摩。

B

心急

没有医院能治儿子的罕见病

今年1月26日,他们发现儿子的脖子上肿起几个包,且全身无力,走路有些变形。于是他们就带着儿子到昆明医科大学第一附属医院(云大医院)看病,1月30日儿子被确诊得的是尼曼匹克氏病后,一家人犹如晴天霹雳。

“到云大医院住院之前,我们还去了别的医院,他们还以为是结核病,开了1000多元的药。”焦云龙说,儿子到云大医院看病后,医生说病情很严重,但检查后却发现只是有肺部感染和肝脾肿大,并没有预想的严重。可随后一个主任医师查看了病历后,问了他们一个关于孩子智力的问题。

“智力确实比正常孩子要低一些,记忆力也不太好。”焦云龙说,在老师的建议下,他们曾带孩子去做过智力测试,正常孩子是90分左右,而他儿子在70分左右,但这丝毫没有影响到他们对孩子的期望与爱。说起孩子的一切,焦云龙和张慧都特别的骄傲,阳光、孝顺,有音乐天赋,这是他们对儿子的评价。

据他们介绍,其实小焦童在1岁的时候,就因为脖子上淋巴肿大,被一医院确诊为肺结核,用了几个月的药后,病情也确实好转了。怎么也没想到同样的症状,确是尼曼匹克氏病。此次,云大医院的医生告诉他们,尼曼匹克氏病是一种常染色体隐性遗传的疾病,很多孩子还没长大就已经离开了人世。而焦童从小到大的种种症状都是尼曼匹克氏病的表现。

“只有四五家医院接触过这种病,但也没有确切的办法可以医治。”焦云龙表示,医生们都束手无策,只是北京和上海有两家医院表示,要再次进行血液检测,看是否真的是尼曼匹克氏病,另外查看是哪种类型的,因为这种病分为5种。而根据目前的情况,小焦童可能是属于C型慢性神经型。这种病多见于儿童,少数幼儿或少年发病。生长发育多正常,少数有早期黄疸。常首发肝脾肿大,多数在5~7岁出现神经系统症状(亦可更早或迟到青年期)。智力减退,语言障碍,学习困难,感情易变,步态不稳,震颤,肌张力及腱反射亢进,惊厥,痴呆,眼底可见樱桃红斑或核上性垂直性眼肌瘫痪。可活至5~20岁,个别可活到30岁。12下一页

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